Celebrar el cumpleaños en un hospital, abrir la regadera con dificultad por el dolor de las articulaciones o recoger multitud de cabellos de la almohada son experiencias de personas que viven con lupus y deciden no sucumbir, como relatan en Nos esforzamos y somos valientes, libro coordinado por la escritora Laura Athié, diagnosticada con la enfermedad en el año 2000.

Destaca el lenguaje guerrero que impera en los testimonios de mujeres y hombres, de los 12 a los 65 años, quienes narran su devenir con el lupus en México, Argentina, Chile, Italia, Honduras, Estados Unidos y España.

"Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja, salir a caminar....", contrasta Athié en el libro publicado por el Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias (LEM).

Nueve de cada diez personas enfermas de lupus --que significa lobo porque corroe piel y mucosas y destruye las partes atacadas-- son mujeres; algunas tiene 30 años con el lobo, otras unos meses.

Sin un censo oficial de esta enfermedad en el País, se estima que 20 de de cada 100 mil personas viven con lupus, de acuerdo con un registro de científicas mexicanas auspiciado por la UNAM (lupusrgmx.liigh.unam.mx)

Mediante talleres en LEM para que personas con lupus escribieran su historia, convocatorias con el mismo propósito, solicitud de textos y entrevistas enmarcadas en el posgrado en Ciencias de Lenguaje que la autora cursa en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla --cuya tesis de doctorado analizó el discurso autobiográfico de personas con lupus--, se reunieron los testimonios que integran Nos esforzamos y somos valientes.

"Sí es difícil para algunas contar nuestra historia de vida, aunque no tengamos ninguna enfermedad, contarla cuando la tenemos resulta más difícil, porque implica revisitar todo lo que ha dolido, ver quién se fue y quién no, qué perdiste y qué sigue contigo como persona, no solo físicamente, sino también espiritualmente y como pareja", apunta Athié en entrevista.

TRANSFORMACIÓN

Además, el proceso de escritura resulta liberador, señala la también autora de Calva y Brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus.

"Liberador", explica, "porque si logras verte como un personaje aparte y plasmarlo en un papel, eso te transforma en cierta medida; la identidad se trastoca.

Justo la investigación que hago (para el doctorado) revisa esto: la gente primero se fragmenta cuando le dicen 'tienes lupus, probablemente mueras, tu cuerpo atacará a tu propio cuerpo.

Es incurable, crónico y degenerativo'. Es una noticia que fragmenta la identidad de cualquiera".

Pero hay quienes tarde o temprano, en periodos que van de los cuatro a los diez años, logran transformarse, destaca la fundadora en 2010 del proyecto Tejedora e historias, antecedente de LEM.

"Ese logro de transformación", añade, "es un logro identitario que se ve en sus narrativas. Se transforman, por ejemplo, en guerreras. Hay muchas en el libro; se autonombran como guerreras o nombran a otras como tales".

Una guerrera es una mujer a quien la enfermedad no le arrebata su disposición para correr un maratón, estudiar, amar o maternar, ejemplifica.

"Es esa mujer que, desde el lenguaje lúpico y las narrativas lúpicas, ha logrado dejar la enfermedad un poco de lado y se está convirtiendo o se ha convertido en lo que sueña.

Hay otro tipo de guerrera: la que muere. Cada vez que alguien muere, es nombrada guerrera por el grupo. Está la guerrera que trasciende en vida y la guerrera que trasciende después de la muerte".

LA PALABRA 'PACIENTE' YA NO FUNCIONA

Las personas con lupus ejercen también la impaciencia, pues no se reconocen como "pacientes", explica Athié.

"Las primeras personas impacientes son las madres y los padres, que pasan primero por un proceso de miedo y desesperación, porque piensan que morirá su hija o hijo --estoy hablando de niños y niñas que cuando los conocí tenían cinco o diez años-- y después pasan a la acción.

"Se mueven, van a buscar ayuda, se acercan a asociaciones, tocan la puerta de los diputados, igual que lo hacen las buscadoras, pero estas madres lo hacen en vida.

Son las primeras impacientes; las otras impacientes son las compañeras que hacen un grupo o una fundación".

La misma Athié, impaciente, se convirtió en activista por los derechos de las personas con lupus y participó en un decálogo que entregaron a los legisladores y que reparte en las marchas a las que acude cada año, desde hace seis.

La primera vez que marchó sobre Paseo de la Reforma, rememora, eran ocho mujeres y en la más reciente asistieron más de mil.

"Van gritando como en las marchas feministas, van con sus familias tocando tambores, pintadas las caras con mariposas y lobos, que son los símbolos del lupus.

"Mil personas pueden parecer pocas cuando consideramos que hay 100 mil en otras marchas en la Ciudad de México, pero mil que salen sabiendo que no deben estar bajo el sol, porque es un estimulante de la enfermedad, que no tienen cabello o que tienen huecos en el cabello, que tienen manchas en la cara, que han subido 15 o 20 kilos a causa de la cortisona, que no pueden caminar porque les duelen los huesos, mil así y acompañadas de sus familias, me parece que son muy impacientes".

Los enfermos, insiste la escritora e investigadora, no son pacientes, ni permanecen sentados mientras esperan que se resuelvan sus problemas.

"Muchas de las personas con lupus y otras enfermedades deciden tomar acción, dejar de esperar y es cuando palabra 'paciente' ya no funciona".

Es una convicción que resuena también en las palabras de la argentina Ximena Cuesta, incluida en el libro: "esto es muy simple: es el lupus o sos vos, y yo me elegí".

"Nos esforzamos y somos valientes" está disponible en librerías de la Ciudad de México y de Puebla. Para el resto del País puede solicitarse también en la página de LEM (www.lemmexico.com ) y en redes sociales @lemmexico, así como en Amazon y Mercado Libre

Tendrá una próxima presentación, convocada por la Asociación Lupus Morelos, en Tepoztlán, el próximo 1 de octubre.

Honran el talento para la vida

Nos esforzamos y somos valientes también incluye testimonios de familiares de personas que viven con lupus, así como un directorio de asociaciones de pacientes y grupos en Facebook de AL y EU y un decálogo por los derechos de las personas con esta enfermedad.

El libro forma parte de la colección Insustituibles, nombrada así por el editor Efrén Calleja Macedo en referencia a la reflexión del escritor salvadoreño Roque Dalton, quien renunció a escribir una novela basada en el testimonio del activista del movimiento obrero Miguel Mármol en los años 30 del siglo pasado.

"Pronto me di cuenta de que las palabras directas del testigo de cargo son insustituibles. Sobre todo porque lo que más nos interesa no es reflejar la realidad sino transformarla", apuntó Dalton.

Un testimonio no modifica la realidad pero sí transforma la representación de ésta, añade por su parte Calleja.

"Y ese es el primer paso para que la realidad cambie", señala el editor, quien reconoce la autoridad vivencial de las personas que aportan sus testimonios.

Tanto Laura Athié, que reúne dichas experiencias, como él, en su carácter de editor, ponen sus saberes a disposición de las historias, explica.

No se trata, previene, de un proceso "extractivista", en el que el "turista de la historia" se lleva el mérito.

"Pareciera que haber ido a escuchar la historia es suficiente como para desplazar al narrador. Lo que hace que la historia sea valiosa es la experiencia de vida.

No partimos de la capacidad y el talento para ficcionar, sino de la capacidad y el talento para cruzar la vida", enfatiza.

DECÁLOGO

Planteamientos hechos por personas que viven con lupus y asociaciones:

1.- Considerar al lupus como una enfermedad que puede crear discapacidad.

2.- Desarrollar un censo nacional.

3.- Recursos suficientes al sector salud para la investigación sobre lupus.

4.- Dotación adecuada de medicamentos.

5.- Que se permita el ingreso al País de los medicamentos que no se producen aquí.

6.- Desarrollar programas para la formación de médicos y médicas especializados en lupus.

7.- Impulsar la difusión pertinente y sensibilización para eliminar discriminación.

8.- Divulgar información clave para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

9.- Sumarse a iniciativas del derecho a la vida y protección social de otros países.

10.- Incorporarse al esfuerzo de la Federación Mundial del Lupus.